Neuralgische Amyotrofie (NA)
Wat is neuralgische amyotrofie (NA)?
Neuralgische amyotrofie (NA) betekent letterlijk vertaald: een met zenuwpijn gepaard niet meer groeien van de spieren. De aandoening noemen we in Nederland vaak 'neuralgische schouderamyotrofie' of 'Syndroom van Parsonage Turner'.
Aanvallen van hevige pijn
Neuralgische amyotrofie is een aandoening met aanvallen van zeer hevige pijn in de schouder en arm, enkele uren tot dagen later gevolgd door zwakte en het dunner worden van spieren in dat gebied. De oorzaak is een ontsteking in de zenuwvlecht van de arm (plexus brachialis). De pijn duurt vaak enkele weken en is meestal onhoudbaar. De zwakte van spieren leidt tot moeite met bewegingen van de arm zoals reiken, boven schouderhoogte werken, flessen of deksels opendraaien of een pen goed vastpakken. Soms staat het schouderblad af als een soort vleugel op de rug (scapula alata). Herstel van de zenuwen, en daarmee de spierkracht en het uithoudingsvermogen, duurt meestal maanden tot een paar jaar en is vaak niet volledig. Veel patiƫnten houden restklachten over van pijn en vermoeidheid van de aangedane schouder en arm.
NA komt het meeste voor in het schouder-armgebied, maar heeft ook uitingen in de benen, het middenrif en zelfs het aangezicht.
Erfelijk of niet-erfelijk
Van NA zijn twee vormen bekend:
- Erfelijke NA (hereditaire neuralgische amyotrofie of HNA).
- Niet-erfelijke vorm (idiopathische neuralgische amyotrofie, Syndroom van Parsonage-Turner of INA).
De niet-erfelijke vorm komt ongeveer tien keer vaker voor dan de erfelijke vorm. De schatting is dat NA bij zo'n 17.000 mensen per jaar voorkomt in Nederland.
Spreekuren voor NA in Radboud UMC Nijmegen (HET kenniscentrum op het gebied van NA)
- U heeft mogelijk NA
Weet u nog niet zeker of u NA heeft? Dan kan uw (huis)arts u doorverwijzen naar deze polikliniek Neurologie. Hier wordt u gezien door een van de neurologen in opleiding. Deze arts bekijkt of u NA heeft of een andere aandoening. Dit gebeurt onder supervisie van een van onze ervaren neurologen met expertise op het gebied van aandoeningen van de spieren en zenuwen.
- U heeft NA
Als u NA heeft en u heeft blijvende klachten die niet vanzelf of met behandeling overgaan, dan kan uw (huis)arts u verwijzen naar de Plexuspoli van de afdeling Revalidatie. De Plexuspoli is een multidisciplinair spreekuur. In één ochtend wordt u achtereenvolgens onderzocht door vier verschillende specialisten: de neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut. Het doel van dit spreekuur is om aan het einde van de ochtend tot een revalidatiebehandeladvies te komen. Daarbij kijken we naar de juiste zorg, liefst dichtbij huis. Dat betekent dat u niet per se in het Radboudumc uw verdere behandeling krijgt. Het komt ook voor dat we het behandeladvies overdragen aan een ander ziekenhuis of revalidatiecentrum, of een therapeut bij u in de buurt. U krijgt zelf een kopie van de bevindingen en het advies op schrift toegestuurd. Na een paar maanden kan nog een controle op de Plexuspoli volgen om te zien of het gemaakte plan ook naar wens verloopt.
Behandeling
Op de website www.raboudumc.nl en www.snzeeland.nl zijn fysiotherapeuten en ergotherapeuten in uw omgeving te vinden die zich hebben gespecialiseerd in het behandelen van NA-klachten.
Fysiotherapeuten kunnen middels taping en oefentherapie uw klachten behandelen en ergotherapeuten kunnen u behulpzaam zijn bij het aanpassen van de belasting aan uw belastbaarheid en samen met u kijken wat u nodig heeft (bv in de vorm van braces en aanpassingen).
Meer info over NA vindt u op www.radboudumc.nl